O organizácii

Poslaním a cieľom združenia je pomôcť a podporiť zdravie a telesnú kultúru ľudí so špeciálnymi potrebami, teda ľudí s akýmkoľvek telesným, príp. mentálnym postihnutím, resp. ľudí s akýmkoľvek genetickým, onkologickým, či iným závažným ochorením (v ďalšom texte len ako „títo ľudia“ v príslušnom gramatickom tvare), prioritne však rodiny s členom trpiacim genetickým ochorením mutácia CDKL5 génu.

Medzi ďalšie ciele združenia patria:

-poskytnúť týmto ľuďom sociálnu pomoc, pomoc pri získavaní alternatívnych zdrojov financovania liečby, rehabilitácií, či potrebných pomôcok, resp. priame spolufinancovanie tejto liečby, rehabilitácií, či pomôcok podľa finančných možností združenia;


-organizovanie hudobných, divadelných a kultúrnych podujatí s cieľom získať finančné prostriedky pre plnenie poslania a cieľov združenia a organizovanie verejných zbierok na podporu poslania a cieľov združenia;

-podpora vzdelávania, rehabilitácie a komplexného rozvoja týchto ľudí a vytváranie vhodného prostredia, ktoré by optimalizovalo proces vzdelávania a ich telesného, či mentálneho rozvoja;

-zaobstarávanie zdravotných, rehabilitačných, metodických, didaktických a iných pomôcok súvisiacich so skvalitňovaním života týchto ľudí;

-podpora liečebných a vzdelávacích postupov zahŕňajúcich spoluprácu slovenských i zahraničných odborníkov; podpora poskytovania zdravotného, sociálneho, rehabilitačného, pedagogického a celkového terapeutického poradenstva a konzultácií rodinám týchto ľudí;

-podpora a sprostredkovanie vzdelávania terapeutov, pedagógov, asistentov a rodinných príslušníkov pri práci s týmito ľuďmi;


-organizovanie odborných školení, konferencií, kurzov, seminárov a iných foriem vzdelávania v oblasti starostlivosti a práce s týmito ľuďmi, vydávanie propagačných materiálov, odbornej a náučnej literatúry;

-zabezpečovanie všeobecnej osvety a informovanosti o problematike starostlivosti o týchto ľudí a ich rodiny v oblasti zdravotníctva, školstva a sociálneho systému, iniciovanie potrebných legislatívnych zmien a publicistická činnosť;

-získavanie finančných prostriedkov na činnosť združenia, organizovanie sponzorskej a doplnkovej podnikateľskej činnosti za účelom získania prostriedkov na realizáciu poslania a cieľov združenia.